Γράφει η Χαρά Κουκουράκη
«Ρε την κυρ’ Αλίκη. Μας βλέπει και δεν μας θυμάται… Τι είναι το μυαλό του ανθρώπου. Μια βίδα να λασκαρεί… Γκρεμίζεται όλο».
Σε ένα σύγχρονο ελληνικό σπίτι, σε ένα ακατάστατο από κούτες και πράγματα σαλόνι, βλέπουμε ένα νέο ζευγάρι που προσπαθεί να απαλύνει τις πληγές που άφησε πίσω της η απώλεια του μωρού τους. Στο σπίτι όμως μαζί τους μένει ”ένα μεγαλύτερο μωρό” η Αλίκη η μητέρα του Τάσου που πάσχει από άνοια. Δείχνει απορροφημένη στο δικό της σύμπαν αυτό με τις ταινίες της αγαπημένης της Ρένας Βλαχοπούλου, θυμάται μόνο την συνταγή του μουσακά, τα παιδιά της και φυσικά την αγαπημένη της ηθοποιό. Δεν αναγνωρίζει πρόσωπα, δεν θυμάται καταστάσεις, δεν έχει συνείδηση της πραγματικότητας και συχνά παθαίνει εκλάμψεις από σκηνές του παρελθόντος ενώ προσπαθεί να «αποδράσει» από το σπίτι με κάθε ευκαιρία. Ο χαρακτήρας της μητέρας δεν αποτελεί μια ακόμη παρουσία επι σκηνής καθώς η ασθένεια της επηρεάζει βαθιά την καθημερινότητα και τη συναισθηματική ισορροπία όλης της οικογένειας.
Κι αυτή η αλλαγή, η εμφάνιση δηλαδή της άνοιας σε ένα μέλος μιας οικογένειας αποτελεί μια πρόκληση που απειλεί την λειτουργία όλης της οικογένειας καθώς μπαίνουν μια σειρά από ζητήματα που αφορούν στο ποιος θα αναλάβει την φροντίδα του ασθενή, ποια είναι η ευθύνη του καθένα και ποιος αποφασίζει για ζητήματα που θα προκύπτουν.
Τι είναι η άνοια
Η άνοια, κατά ICD-10 (2024), ανήκει στα οργανικά ψυχοσύνδρομα, με αιτιολογία πρωτοπαθή ή δευτεροπαθή εγκεφαλική νόσο ή άλλη δυσλειτουργία. Περιλαμβάνει υποτύπους που χαρακτηρίζονται από νοητική έκπτωση χρόνιας και εξελικτικής φύσης. Στο DSM-5 (ΑΡΑ, 2013) ταξινομούνται, σε μείζονες ή ήπιες νευρογνωστικές διαταραχές, με κύριο κλινικό έλλειμμα τη γνωστική λειτουργία, το οποίο δεν υπάρχει εκ γενετής. Περιγράφει μια σειρά νευρολογικών διαταραχών που επηρεάζουν τη μνήμη, τη σκέψη, τη συμπεριφορά και την ικανότητα ενός ανθρώπου να λειτουργεί στην καθημερινότητά του. Παράγοντες που μπορεί να είναι βιολογικοί (μεταλλάξεις γονιδίων, σύνδρομο Down, γονίδια σχετιζόμενα με το πεπτίδιο β-αμυλοειδές, υπέρταση, διαβήτης, καρδιαγγειακά νοσήματα), περιβαλλοντικοί (κάπνισμα, ακτινοβολία, ρύπανση, ελλιπής άσκηση, παχυσαρκία, αλκοόλ), κοινωνικοί (χαμηλό μορφωτικό επίπεδο, κοινωνική απομόνωση), ψυχολογικοί (κατάθλιψη, άγχος, στρες) συμμετέχουν στη διαδικασία των βιολογικών νευροχημικών και νευροπαθολογικών αλλοιώσεων που οδηγούν στην εμφάνιση της άνοιας.
Τα βασικά χαρακτηριστικά της περιλαμβάνουν προβλήματα μνήμης, ιδιαίτερα για πρόσφατα γεγονότα, δυσκολία στον προσανατολισμό στον χρόνο και στον χώρο, αλλαγές στη συμπεριφορά και στη διάθεση, δυσκολίες στη γλώσσα, τη συγκέντρωση και την αντίληψη και στη λήψη αποφάσεων. Όλα τα παραπάνω οδηγούν σε συμπεριφορικές και συναισθηματικές διαταραχές. Επιθετικότητα, στερεοτυπίες, υπερδιέγερση, ευερεθιστότητα, άγχος, δυσφορία, κατάθλιψη και ψυχωσικά συμπτώματα με παραληρητικές ιδέες, ψευδαισθήσεις, παραισθήσεις, χωρίς, όμως, διαταραχή της συνείδησης. Καθώς η ασθένεια εξελίσσεται, το άτομο μπορεί να αρχίσει να ζει περισσότερο μέσα σε αναμνήσεις του παρελθόντος παρά στην πραγματικότητα του παρόντος.
Οι κυριότεροι υποτύποι Άνοιας είναι:
- Η άνοια που κυριαρχεί είναι στη νόσο Alzheimer με χαρακτηριστική βλάβη στη λειτουργία της μνήμης.
- Αγγειακή Άνοια
- Μετωποκροταφική Άνοια, με μέσο όρος ηλικίας εμφάνισης τα 49 έτη,
- Άνοια με σωμάτια Lewy, με συμπτώματα παρκινσονισμού
Η πρώιμη άνοια συναντάται με συχνότητα 1.1 ανά 100.000 σε άτομα 30-63 ετών. Στους ηλικιωμένους 60-64 η συχνότητα αυξάνεται σε 77,4 ανά 100.000, με την νόσο Αlzheimer να κυριαρχεί. Αποτελεί, δε την 7η αιτία θανάτου στους ηλικιωμένους (WHO, 2015).
Η θεραπεία περιλαμβάνει φαρμακευτικές και μη παρεμβάσεις. Σε όλους τους υπότυπους άνοιας χορηγούνται αναστολείς ακετυλχολινεστεράσης και μεμαντίνη (ΕΝΕΕ, 2024). Η χρήση αυτών βελτιώνουν τη νοητική λειτουργία και συμπεριφορά των πασχόντων, ωστόσο, απλώς καθυστερούν την πορεία της ασθένειας δεν την αλλάζουν.
Κυρίαρχη συμπεριφορά των ασθενών με άνοια είναι η τάση για μετατόπιση του χρόνου. Για τον πάσχοντα το παρελθόν μπορεί να γίνει πιο ζωντανό από το παρόν, καθώς η βραχεία μνήμη ασθενεί και υπερλειτουργεί η μακρόχρονη μνήμη, με τις καταγραφές του παρελθόντος, Οι άνθρωποι ωστόσο που βρίσκονται γύρω από τον νοσούντα, συχνά βιώνουν την παράδοξη εμπειρία του να είναι σωματικά παρόν, αλλά ψυχικά να απομακρύνεται, ο αγαπημένος τους άνθρωπος. Αυτό δημιουργεί έντονα συναισθήματα θλίψης, αμηχανίας αλλά και κόπωσης στα μέλη της οικογένειας.
Ο αντίκτυπος στην οικογένεια
Η φροντίδα ενός ανθρώπου με άνοια συχνά αλλάζει τις ισορροπίες μέσα στην οικογένεια. Μπορεί να εμφανιστούν νέοι ρόλοι ευθύνης, όταν κάποιο μέλος αναλαμβάνει τη φροντίδα, συναισθηματική εξάντληση και ενοχές, όταν οι συγγενείς νιώθουν ότι δεν μπορούν να ανταποκριθούν σε όλα. Η καθημερινή φροντίδα μπορεί να οδηγήσει σε σωματική εξάντληση και κοινωνική απομόνωση των μελών της οικογένειας, καθώς ο χρόνος για προσωπική ζωή μειώνεται. Το κόστος της φροντίδας, των φαρμάκων και των απαραίτητων υποδομών μπορεί να επιβαρύνει σημαντικά τον οικογενειακό προϋπολογισμό.
Την ίδια στιγμή, η άνοια φέρνει στην επιφάνεια παλιές οικογενειακές σχέσεις και βιώματα που δεν έχουν συζητηθεί ανοιχτά. Οι δεσμοί μεταξύ γονέων και παιδιών αλλάζουν μορφή. Ο γονέας που κάποτε φρόντιζε, τώρα χρειάζεται φροντίδα. Αυτή η αντιστροφή ρόλων μπορεί να είναι ψυχολογικά δύσκολη για όλους και συχνά δημιουργεί στα παιδιά των νοσούντων την αίσθηση εγκλωβισμού σε μια δυσφορική κατάσταση, από την οποία αισθάνονται ντροπή, ενοχή, τύψεις, να απεμπλακούν.
Η ανάγκη για κατανόηση και υποστήριξη
Η φροντίδα ηλικιωμένων με άνοια είναι μία ιδιαίτερα απαιτητική διαδικασία, στην διάρκεια της οποίας βλέπουμε τον άνθρωπό μας να αλλάζει, μέρα με τη μέρα. Το πιο σημαντικό στο πως συμπεριφερόμαστε σε άτομα με άνοια είναι να θυμόμαστε ότι η νόσος είναι η πραγματική αιτία για τη συμπεριφορά του ανθρώπου μας. Η ασθένεια δεν είναι αποτέλεσμα επιλογής ή χαρακτήρα. Είναι ξεκάθαρα μια νευρολογική κατάσταση που απαιτεί υπομονή και υποστήριξη.
Οι ασθενείς με άνοια χρειάζονται συνεχή φροντίδα καθώς έχουν ανάγκη κάποιον να τους προσέχει, αλλά και να τους συντροφεύει. Είναι σημαντικό να έχουν γύρω τους ανθρώπους που τους αγαπούν πραγματικά για να μπορούν να νιώσουν ζεστασιά και ασφάλεια. Ωστόσο, είναι γεγονός πως όσο εξελίσσεται η ασθένεια, τόσο πιο απαιτητική γίνεται η παροχή της φροντίδας. Ειδικότερα, όταν ο ασθενής είναι σε προχωρημένο στάδιο, η φροντίδα πλέον πρέπει να είναι σε 24ωρη βάση καθώς το άτομο σταματά να μπορεί αυτο-εξυπηρετείται. Δεν χρειάζεται μόνο συντροφικότητά, αλλά και βοήθεια στην τουαλέτα, στο μπάνιο και στο φαγητό. Τα πράγματα δυσκολεύουν ακόμη περισσότερο όταν η συμπεριφορά του ασθενή αλλάζει και μπορεί να γίνει επιθετική, ενώ αρχίζει να περιπλανάται ή σταματά να αναγνωρίζει πρόσωπα εξαντλώντας τόσο σωματικά όσο και ψυχολογικά τους οικείους του.
Πέρα από την δύναμη, το χρόνο και την ψυχραιμία που απαιτείται, πρέπει τα φροντιστικά μέλη να μην παραμελούν τον εαυτό τους και τις ανάγκες τους και να αναγνωρίζουν στον εαυτό τους πόσο δύσκολο είναι να γίνεσαι ο γονιός του γονιού σου.
Η ενημέρωση, η κατανομή ευθυνών μέσα στην οικογένεια και η αναζήτηση βοήθειας από επαγγελματίες υγείας μπορούν να μειώσουν την πίεση που συχνά βιώνουν οι φροντιστές.
Η ανθρώπινη διάσταση
Παρά τις δυσκολίες στη σχέση με έναν άνθρωπο που πάσχει από άνοια, μπορεί να υπάρξουν πραγματικές στιγμές σύνδεσης καθώς η μνήμη μπορεί να αλλοιώνεται, όμως τα συναισθήματα συχνά παραμένουν. Ένα άγγιγμα, μια γνώριμη μελωδία ή μια ήρεμη παρουσία μπορούν να δημιουργήσουν μικρές στιγμές επικοινωνίας. Η άνοια μας θυμίζει κάτι βαθιά ανθρώπινο, ότι η ταυτότητα ενός ανθρώπου δεν βρίσκεται μόνο στις αναμνήσεις του αλλά και στις σχέσεις που δημιούργησε στη ζωή του.
Το πρώτο που θα πρέπει να θυμόμαστε στις περιπτώσεις αυτές, είναι ότι δεν μπορούμε να αλλάξουμε το άτομο. Το άτομο πάσχει από μια διαταραχή του εγκεφάλου που διαμορφώνει αυτό που έχει γίνει. Αν προσπαθήσουμε να ελέγξουμε ή να αλλάξουμε τη συμπεριφορά του, πιθανότατα να αποτύχουμε ή να βρεθούμε αντιμέτωποι με σφοδρή αντίσταση. Το σημαντικό είναι να κρατάμε μία θετική στάση. Να ακούμε με την καρδιά μας, να μιλάμε απλά και ξεκάθαρα, να δείχνουμε κατανόηση, να αφιερώνουμε χρόνο και συχνά να φέρνουμε μπροστά παλιές όμορφες στιγμές.
Ακόμη κι αν ο δρόμος που θα χρειαστεί να διανυθεί θα είναι ίσως μακρύς και επίπονος, μια νέα ισορροπία επανέρχεται και η οικογένεια μπορεί να προχωρήσει με νέους βηματισμούς.
* Η Χαρά Κουκουράκη είναι Ψυχολόγος, MS. Κλινική Ψυχολογία, Συστημική Ψυχοθεραπεύτρια
Βιβλιογραφία
Harrison P., Cowen P., Burns T., Fazel M. (2020). Oxford Ψυχιατρική-Βασικές αρχές. Αθήνα, Εκδόσεις Πασχαλίδης
Petrova, N.N. & Khvostikova, D.A. (2021). Prevalence, Structure, and Risk Factors for Mental Disorders in Older People. Advances in Gerontology 11, 409–415. https://doi.org/10.1134/S2079057021040093
Prabuh, D., Schoo, C. & Tadi, P. (2022). Major Neurocognitive Disorder (Dementia). StatPearls. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK557444/
World Health Organization, 2015. Ageing and health. WHO, Geneva. https://www.who.int/publications/i/item/9789241565042
Μπαράκου, Β., Μαντζώρου, Μ., Κατσούρη, Ι. & Καλογιάννη, Α. (2023). Η αποτελεσματικότητα της ψυχοεκπαίδευσης στη μείωση της επιβάρυνσης των φροντιστών με άνοια. Νοσηλευτική, 62(2), 13-26.
Παγοροπούλου, Α. Α. (2019). Η ψυχολογία της τρίτης ηλικίας. Gutenberg 27
