Τι συμβαίνει στο σπίτι μιας οικογένειας με ένα ή με περισσότερα Άτομα με Αναπηρία (ΑμεΑ) όταν «σβήνουν τα φώτα»; Πώς είναι η καθημερινότητα για μια μητέρα, έναν πατέρα, μία θεία, έναν θείο, μία αδερφή, έναν αδερφό, έναν παππού ή μια γιαγιά, που ζουν κάθε μέρα στο ίδιο σπίτι με ένα παιδί, μια κοπέλα, ένα αγόρι, έναν άνδρα, μία γυναίκα που έχει, για παράδειγμα, αυτισμό ή νοητική στέρηση; Πώς είναι να νιώθεις μόνος απέναντι στην ευθύνη που κουβαλάς και την αγάπη που έχεις απέναντι σε αυτά τα παιδιά, βλέποντας ότι δεν υπάρχουν εκείνες οι δομές, τα προγράμματα, οι ομάδες που θα τα βοηθήσουν να εξωτερικεύσουν και να αναπτύξουν τις ικανότητες, την ενέργεια, τη δίψα τους για τη ζωή; Όταν δεν υπάρχουν οι υποδομές εκείνες που θα τους δώσουν τη δυνατότητα να έχουν πρόσβαση σε δημόσια κτίρια, σχολεία, όταν υπάρχουν πεζοδρόμια χωρίς τις απαιτούμενες ράμπες;
Η κ. Ελένη Κουργιαντάκη από τον Άγιο Νικόλαο, μητέρα της 45χρονης Μαρίας που έχει νοητική στέρηση και η κ. Ελένη Κοκολάκη από τη Νεάπολη (με καταγωγή από το Βέλγιο), μητέρα του 33χρονου Δημήτρη και του 14χρονου Βαγγέλη που πάσχουν από νοητική στέρηση και αυτισμό, μιλώντας στην ΑΝΑΤΟΛΗ επ’ αφορμή και της σημερινής (3 Δεκεμβρίου) Παγκόσμιας Ημέρας Ατόμων με Αναπηρία δίνουν τις απαντήσεις τους, με βάση όσα καθημερινά βιώνουν.
«Παρακαλώ να ‘φύγει’ πρώτα το παιδί μου και μετά εγώ, για να έχει τη βοήθεια που θέλει»
Ζητώντας από την κ. Κουργιαντάκη να μας περιγράψει την καθημερινότητα μέσα στο σπίτι της, μας λέει πως «υποφέρει όλη η οικογένεια, δεν έχουμε μια μέρα ήρεμη, δεν μπορούμε να πιούμε ούτε ένα καφέ με ηρεμία. Ούτε το βράδυ κοιμόμαστε. Τα παιδιά αυτά θέλουν συνέχεια προστασία, να τα ταϊσεις, να τα μπανιάρεις, να τα πας στους γιατρούς. Θέλουμε μια βοήθεια. Εγώ παρακαλώ να ‘φύγει’ πρώτα το παιδί μου και μετά εγώ, για να έχει τη βοήθεια που θέλει και για να μην αφήσω το πρόβλημά μου στα άλλα παιδιά. Δεν είναι ζωή αυτή που κάνουμε. Ακούσαμε για τον Αντώνη Καρυώτη που ‘έφυγε’ τη φράση ‘ζούσε αθόρυβα, έφυγε εκκωφαντικά’. Αθόρυβα ζουν όλα αυτά τα παιδιά, αλλά πώς ζουν;».
«Η ζωή μας είναι μαρτύριο και εμάς και των παιδιών και πόσω μάλλον τώρα και 4 χρόνια που έχουν κλείσει τα προγράμματα – εργαστήρια δημιουργικής απασχόλησης στο Παράρτημα ΑμεΑ Λασιθίου (πρώην Θεραπευτήριο Χρονίων Παθήσεων)» αναφέρει η ίδια. «Θέλουν και αυτά να νιώσουν ανεξάρτητα. Και να νιώσουμε και εμείς μία ανακούφιση, για 2-3 ώρες έστω, για 1-2 φορές την εβδομάδα, δεν ξέρω πώς θα το κάνουν. Βλέπω την ανάγκη που έχει το παιδί να βγει έξω, να δείξει τις ικανότητές της, να ζωγραφίσει, να δημιουργήσει. Όταν με ρωτά πού πάει η Γεωργία, ο Μανόλης, η Λιάνα, εγώ πού πάω, και αρχίσει και να μου φωνάζει ‘βαριέμαι μέσα’ πώς να νιώθω; Θα τη βγάλουμε έξω 1-2 φορές την εβδομάδα αλλά αυτό δεν την ικανοποιεί; Θέλει να κάνει δραστηριότητες αλλά όχι μέσα στο σπίτι όπως και όλα τα παιδιά».
Τα εν λόγω εργαστήρια (όπως από το περασμένο καλοκαίρι έχει γράψει η ΑΝΑΤΟΛΗ) συνεχίζουν να λειτουργούν κανονικά για τους ωφελούμενους που φιλοξενούνται εντός των δομών αυτών, εξακολουθούν ωστόσο να μην δέχονται για παρακολούθηση εξωτερικούς επισκέπτες-συμμετέχοντες, στο πλαίσιο της εφαρμογής των μέτρων προστασίας από τον κορωνοϊό και των σχετικών πρωτοκόλλων. Για το θέμα αυτό οι γονείς, όπως τονίζει η κ. Κουργιαντάκη, έχουν στείλει αιτήσεις στα αρμόδια υπουργεία και στους φορείς (Περιφέρεια, Δήμο, κλπ) «αλλά δεν είχαν την ευαισθησία ούτε να μας απαντήσουν, ούτε κάτι να κάνουν; Τι να το κάνω εγώ εάν μια φορά το χρόνο γίνεται αυτή η γιορτούλα και μετά καμία βοήθεια; Έχουμε τα παιδιά κλεισμένα μέσα στο σπίτι. Από τη δική μου πλευρά, υποφέρω και εγώ και το παιδί μου, το οποίο πήγαινε σε αυτά τα εργαστήρια και του άρεσε. Και οι αρμόδιοι μας κοροϊδεύουν, τη μια λένε ότι δεν έχουν προσωπικό, τη μια λένε έλλειψη παιδιών, την άλλη λένε έλλειψη δεν έχουν αίθουσα».
«Εγώ εύχομαι στον νεοεκλεγέντα Δήμαρχο Μανώλη Μενεγάκη καλή επιτυχία στο έργο του όταν αναλάβει και να μην μας ξεχάσει, τουλάχιστον αυτός» δηλώνει κλείνοντας η κ. Κουργιαντάκη.
«Η βασικότερη πρόκληση είναι να τους δώσεις νόημα να σταθούν σ’ αυτή την κοινωνία»
«Το να μεγαλώνεις παιδιά με νοητική στέρηση και με αυτισμό είναι μια καθημερινή πρόκληση», περιγράφει η κ. Κοκολάκη. «Ο γονιός δεν μπορεί να ησυχάσει αφού πρέπει να καλύψει όλες τις ανάγκες του παιδιού. Δεν έχουμε δικαίωμα να αρρωστήσουμε σαν γονείς γιατί γκρεμίστηκε ο κόσμος τους. Όταν λέμε ότι είναι ενήλικες είναι σωματικά, γιατί πνευματικά είναι παιδιά. Και δεν είναι μόνο οι βασικές ανάγκες, σίτιση, ένδυση, κλπ, η βασικότερη πρόκληση είναι να τους δώσεις ένα νόημα να σταθούν σε αυτή την κοινωνία. Μιλάμε για μικρούς ήρωες, που κάθε μέρα δίνουν μάχη για να σταθούν. Από τα 15 μέχρι τα 20 τους έτη υπάρχει ειδική αγωγή με θεραπευτές, δασκάλους, κλπ. Το ζήτημα είναι τι συμβαίνει μετά τα 20, εκεί ξεκινά το απόλυτο δράμα για μένα. Όσα προσπαθήσαμε να του προσφέρουμε πάνε στράφι αφού το παιδί είναι έγκλειστο στο σπίτι, δεν υπάρχει τίποτα προσαρμοσμένο για ένα παιδί ΑμεΑ. Δραστηριότητες, πρόσβαση σε παιδικές χαρές, δυσκολία να πας το καλοκαίρι στην παραλία με τον πολύ κόσμο ενώ δεν υπάρχει και το σύστημα πρόσβασης Seatrack, σε επίπεδο αθλητισμού δεν υπάρχει τίποτε προσβάσιμο στο στάδιο ή το κολυμβητήριο. Μου προκαλεί δέος ότι ο κ. Λεμονής είναι παραολυμπιονίκης στο Boccia, θα ήθελα όμως να είχαν πρόσβαση και τα υπόλοιπα ΑμεΑ».
«Ελλιπείς σχολικές υποδομές»
Μιλώντας για το ειδικό δημοτικό σχολείο όπου πηγαίνει σήμερα ο μικρός της γιος Βαγγέλης, αναφέρει πως «τα τελευταία χρόνια είναι σε πολύ καλυτερη μοίρα και αξίζουν μπράβο στους δασκάλους και τους θεραπευτές, η κτιριακή υποδομή όμως είναι ελλιπής. Συστεγάζεται με κανονικά σχολεία, ωραία ως σκέψη, αλλά το θέμα είναι ότι δεν έχουν πρόσβαση στο σχολείο; Ορισμένες ειδικότητες του ειδικού δημοτικού σχολειου κάνουν μάθημα στο διάδρομο εν έτει 2023. Η ντροπή είναι του κράτους και της κοινωνίας. Είμαστε στη χώρα που γεννήθηκε ο πολιτισμός και ντρέπομαι κάποιες φορές δεν υπάρχουν σχολεία προσαρμοσμένα ή ένα κέντρο που να μπορού τα παιδιά αυτά να ξεδώσουν, να έχουν μια ποιότητα ζωής. Αυτή τη στιγμή και εμείς και τα παιδιά μας προσπαθούμε απλά να επιβιώσουμε.
«Πώς γίνεται Ιεράπετρα-Σητεία να έχουν ΚΔΑΠ μεΑ και ο Άγιος Νικόλαος όχι;»
Σε ότι αφορά τις υποδομές, η κ. Κοκολάκη τονίζει πως «υπάρχουν ελάχιστες θέσεις για ΑμεΑ. Να υπάρχουν πεζοδρόμια με ράμπες για όσους έχουν κινητικά προβλήματα. Ή και για τις μητέρες με μικρά παιδιά που τα έχουν σε καρότσια. Πιστεύω ότι είναι καθημερινή πρόκληση να πας μια βόλτα με το καρότσι σου ή για έναν ηλικιωμένο άνθρωπο να βγει έξω. Πώς γίνεται για παράδειγμα η Ιεράπετρα να έχει σε κάθε πεζοδρόμιο ράμπα; Πώς γίνεται η Ιεράπετρα να έχει ΚΔΑΠ μεΑ; Ή και η Σητεία από φέτος; Ο Άγιος Νικόλαος, με τον ίδιο περίπου πληθυσμό με αυτές τις πόλεις, δεν δικαιολογείται να μην έχει ΚΔΑΠ μεΑ. Όσες πόρτες χυπήσαμε, μας είπαν ότι δεν υπάρχουν αρκετά παιδιά. Πώς γίνεται αυτό; Είναι πιο πολλά τα ΑμεΑ σε Ιεράπετρα και Σητεία; Μην γελιόμαστε και δεν θέλουμε να δούμε την πραγματικότητα».
«Δεν είναι γιορτή, είναι απολογισμός»
Για την 3η Δεκεμβρίου, Παγκόσμια Ημέρα των Ατόμων με Αναπηρία, η κ. Κοκολάκη σημειωνει πως «δεν είναι γιορτή, είναι απολογισμός, για όλα αυτά τα άτομα. Ζητούμε να υπάρξει μέριμνα και φροντίδα, ένα νοιάξιμο από την κοινωνία και στον απολογισμό που θα κάνουμε του χρόνου να έχουν αλλάξει πράγματα».
ΝΙΚΟΣ ΣΓΟΥΡΟΣ
